ULTIME NOTIZIE 19 GENNAIO 2024

Malattie Rare, con #TheRAREside OMaR porta al cinema la real life

Roma, 22 feb. (askanews) - In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, OMaR - Osservatorio Malattie Rare - lancia la terza edizione della campagna "#TheRAREside - Storie ai confini della rarità": cinque documentari che raccontano le storie di vita di cinque persone affette da malattie rare, con i loro sogni e bisogni. Un modo unico per raccontare il concetto di diversità e unicità senza nascondere o esasperare.

Le cinque video-storie, presentante in anteprima al cinema Quattro Fontane di Roma, hanno come protagoniste altrettante persone, Clara, Valentina, Mattia, Sara e Samuele che attraverso le loro vite portano gli spettatori a interrogarsi su temi quali diagnosi, futuro, lavoro, viaggi e mobilità, animali e impatto delle terapie sulla routine quotidiana.

"Dobbiamo capire che tutti, allo stesso modo - sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare - abbiamo diritto e volontà di lavorare, studiare, muoversi per andare al cinema o in pizzeria. Tutti abbiamo delle affettività. Tutti abbiamo diritto alle cose di tutti i giorni. Basta pensare ai malati come esseri speciali, sono persone come tutti, con gli stessi sogni di chiunque altro".

L'integrazione lavorativa è fondamentale. "È chiaro che per pazienti affetti da patologie rare - sottolinea Nicolò Cardoselli, Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus - diventa importante perché l'integrazione nel tessuto sociale gli permette di contribuire allo sviluppo della società e soprattutto di non soffermarsi sulla condizione stessa che non deve essere limitante. Pertanto, ogni persona, al di là della propria condizione rara, deve vivere in un contesto dove possa bilanciare le proprie esigenze terapeutiche con le proprie inclinazioni professionali".

L'iniziativa di OMaR prosegue fino al 5 marzo.

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