Roma, 2 mar. (askanews) - Inclusa nella lista europea delle malattie rare, l'Insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), la più rara delle insufficienze d'organo, che si verifica quando l'intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria ossia nutrire l'organismo, in Italia - dove si registrano circa 800 casi, tra adulti e bambini - non è riconosciuta come malattia rara. Mentre alcune delle patologie che possono determinare questa insufficienza sono già inserite nell'elenco delle malattie rare (circa un quarto dei casi), il restante 75% dei pazienti, in particolare quelli affetti da Sindrome dell'intestino corto, non ha ancora ottenuto questo riconoscimento. Il risultato è una disparità di accesso alle terapie da parte di cittadini affetti dalla stessa insufficienza d'organo. Da anni impegnata in questa battaglia l'associazione Un Filo per la Vita, con altre associazioni di pazienti, è tornata a richiamare l'attenzione delle istituzioni perché riconoscano l'Insufficienza intestinale cronica benigna malattia rara e invalidante.
"Il 1° Marzo è la Giornata dell'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), una malattia rara non riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale. Riconosciuta a livello internazionale, mondiale - dichiara ad askanews Sergio Felicioni, presidente dell'associazione Un Filo per la vita Onlus - ma non dal nostro Ssn. Siamo qui a chiedere che vengano riaperti i tavoli dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), bloccati dal 2017, in modo da stabilizzare questa patologia e riconoscerla, per motivi sia medici che sociali. È una malattia molto invalidante. I soggetti sono nutriti da una pompa dalle 12 alle 20 ore al giorno, a seconda delle loro patologie. E uno dei familiari è un caregiver, perché questa malattia non si può gestire da soli. E quindi noi vogliamo che venga identificata come patologia invalidante, perché è veramente così".
L'inserimento di questa sindrome nell'elenco delle malattie rare renderebbe più rapida la diagnosi e la presa in carico dei pazienti, garantendo loro il supporto necessario per affrontare i problemi, anche di tipo familiare e assistenziale, che questa patologia comporta.
"Io ho assunto un impegno per il ruolo che ricopro che è quello di sentirli immediatamente in audizione presso la commissione Affari sociali e Salute della Camera - dichiara ad askanews Ugo Cappellacci, presidente commissione Affari sociali della Camera dei Deputati - da cui far partire un processo successivo che passi attraverso una risoluzione ma che poi possa portare a una manutenzione normativa che consenta di coprire questa carenza, di inserirla nel novero delle malattie rare ufficialmente riconosciute. C'è poi l'altro tema che è quello dell'aggiornamento dei LEA e anche in questo senso credo che si debba assumere un impegno. Io sono fiducioso perché vedo una grande sensibilità da parte del governo. Sul tema delle malattie rare è stato appena approvato il Piano 2023-2025, c'è una grande attenzione, un grande impegno".
Non resta che auspicare che l'attenzione al problema porti alla sua soluzione.
