Roma, 29 mag. (askanews) - In vista della Giornata Internazionale dell'Ipoparatiroidismo, che si celebra il 1° giugno, si è svolto a Roma, presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, l'evento istituzionale promosso da APPI, Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo, con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma.
Thomas Carlo Maria Topini, General Manager Ascendis Pharma Italia, ha dichiarato: "L'idea di supportare APPI nasce dalla mission di Ascendis, ovvero quella di sviluppare farmaci per malattie rare endocrinologiche, tra cui l'ipoparatiroidismo, una malattia rara, cronica e altamente invalidante. Le persone con ipoparatiroidismo hanno bisogno di una nuova soluzione terapeutica per vivere meglio, è fondamentale".
L'ipoparatiroidismo cronico è una condizione endocrina che attualmente interessa circa 10.000 persone in Italia comportando spesso nei pazienti una serie di complicazioni gravi e potenzialmente letali a breve e lungo termine.
Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, ha illustrato le complicanze che possono derivare dall'ipoparatiroidismo: "In condizioni di ipocalcemia si manifesta una sintomatologia acuta molto importante che coinvolge soprattutto l'apparato muscolare, il primo perché se la calcemia non viene corretta andiamo in una condizione proprio che si chiama crisi tetanica, cioè una crisi di contrattura di tutti i nostri muscoli che può condurre alla morte. Poi si manifesta un'alterazione delle funzioni neuronali, quindi abbiamo tante persone in Italia a cui non possiamo più negare una condizione migliore di vita migliore".
"Ci sono diversi nuovi farmaci in parte in sperimentazione ma in parte anche già approvati" - afferma Giovanna Mantovani, Professore Associato di Endocrinologia nel Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità - "Attualmente uno di questi, che è quello in fase più avanzata, è in fase di discussione presso AIFA per capire se sarà rimborsabile per i pazienti o quantomeno per i pazienti più bisognosi".
Il convegno promosso da Appi e Ascendis Pharma ha rappresentato un'occasione di dialogo tra istituzioni, clinici e pazienti per far luce sul futuro dell'ipoparatiroidismo con l'obiettivo di trovare delle risposte concrete alle attuale esigenze cliniche e terapeutiche legate alla gestione della patologia.
