Sergio Muniz, la malattia del figlio con 4 casi al mondo: "All'inizio aveva una bollicina sul dito". Cos'è l'epidermolisi bollosa
Ospite di un noto programma, l'attore e cantante spagnolo ha ripercorso insieme alla compagna la storia del figlio e le difficoltà attraversate. Ecco tutti i dettagli.
Il figlio di Sergio Muniz è uno dei soli quattro bambini al mondo a convivere con una forma rarissima di epidermolisi bollosa, la cosiddetta ‘sindrome dei bambini farfalla’. Una malattia genetica che rende la pelle estremamente fragile, come le ali di una farfalla. Della diagnosi e del percorso di cura l’attore ha parlato sinceramente, insieme alla compagna Morena, in occasione di un’intervista al programma "People – Cambia il tuo punto di vista". Ecco che cosa ha detto in dettaglio.
Sergio Muniz, la storia del figlio e la ‘sindrome dei bambini farfalla’
Ospiti di "People – Cambia il tuo punto di vista" su Primocanale, Sergio Muniz e la compagna Morena hanno ripercorso il momento in cui hanno capito che qualcosa non andava. In gravidanza i medici avevano segnalato che il piccolo si succhiava spesso il dito in utero; alla nascita, proprio su quel dito è comparsa una bollicina, a cui se ne sono aggiunte altre nei giorni successivi. All’inizio si pensava a un problema isolato, quasi banale, ma col passare del tempo sono arrivati i ricoveri, le analisi, i consulti, fino al sospetto di una malattia rarissima.
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Entra nel canale WhatsApp"All’inizio ci avevano detto che poteva essere un caso su un milione", hanno spiegato Muniz e la compagna, "ma che era una eventualità rarissima visto che in famiglia non avevamo casi…e noi ci siamo aggrappati a quella frase come a una possibilità". La conferma è arrivata dopo alcuni mesi: epidermolisi bollosa, la sindrome dei ‘bambini farfalla’. "Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso, è uno choc, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti, non possiamo", ha confessato Muniz.
Nel loro caso, la malattia si presenta in una variante ancora più rara della media: "Ci hanno detto che nel mondo i casi come il suo sono pochissimi, quattro, è una mutazione particolare, come se alcune cellule funzionassero e altre no e la pelle diventa qualcosa di estremamente fragile, per fortuna la sua non è così grave come altre".
Chi è Sergio Muniz
Sergio Muniz vive stabilmente in Italia da molti anni. È un attore, modello e cantante spagnolo, nato a Bilbao il 24 settembre 1975 e arrivato nel nostro Paese a metà anni Novanta per lavorare come modello. Il grande pubblico lo ha conosciuto nel 2004, quando ha vinto la seconda edizione de L’Isola dei Famosi. Da lì ha intrapreso una solida carriera nel mondo dello spettacolo, recitando in fiction e film come "Los Borgia", "La signora delle camelie", "Squadra antimafia – Palermo oggi 3", "Caterina e le sue figlie 2".
Parallelamente, Muniz ha coltivato la sua passione per la musica. Nel 2009 ha esordito come cantante con il singolo "La Mar", mentre nel 2022 è uscito il suo primo brano in assoluto in italiano, "Camminare". Oggi, accanto al lavoro artistico, Muniz si trova a vivere una sfida totalmente diversa, quella della paternità di un "bambino farfalla", che affronta insieme alla compagna Morena con una frase-mantra: non è proprio possibile arrendersi.
